banner913
banner932
banner1032
banner1038

Prof. Dalkan’dan ‘tarama programı’ için önemli çağrı

banner1020

Tabipler Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Ceyhun Dalkan, nadir görülen hastalıklara karşı tarama programlarının önemine dikkat çekti ve “Tarama programı hayata geçirilmeli, adanın kuzeyinde doğan tüm çocuklar ücretsiz olarak taranmalı, etkin ve efektif sistem alt yapısı kurulmalı” dedi

banner974
Prof. Dalkan’dan ‘tarama programı’ için önemli çağrı

banner971
Bugün 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü ve uzmanların açıklamasına göre Kıbrıs’ın kuzeyinde 50’den fazla nadir hastalık var.
Evrensel Hasta Hakları Derneği öncülüğünde “Nadir Hastalıklar Çalışma Grubu”nun düzenlediği Nadir Hastalıklar Çalıştayı kapsamında hazırlanan "Kıbrıs'ın Kuzeyinde Nadir Hastalıklar Politika Geliştirme Raporu” bugün basınla paylaşıldı.
Uzmanlar, nadir hastalığa sahip kişilerin ve yakınlarının hastalık sürecinde pek çok problemle karşılaştığını, tanı, tedavi ve sağlık hizmeti alırken yaşanan zorlukların aşılması için hastaların ve yakınlarının sürece dahil edilmesi gerektiğini kaydetti.
Nadir hastalıklara tanı konulmasındaki gecikmelerin etkin tedavi fırsatının kaçırılmasına neden olduğuna dikkat çeken uzmanlar, ücretsiz ve erişilebilir tarama programlarının bir an önce hayata geçirilmesini istedi.
Ülkede yenidoğan tarama programı bulunmadığını, ailelerin ekonomik durumları elverirse bu testleri yurt dışında ücretli yaptırdığını belirten uzmanlar, bu konuda Sağlık Bakanlığı’na da çağrı yaptı.
Talasemiden sonra taşıyıcılık oranı yüksek olan diğer hastalığın SMA olduğunu belirten uzmanlar, bir an önce evlilik öncesi taşıyıcılık taramalarının başlaması gerektiğini de söyledi.
Kıbrıs Türk Tabipleri Birliği Genel Sekreteri Prof. Dr. Ceyhun Dalkan, nadir görülen hastalıklarda esas olanın korunma yani önleme olduğunu, doğum öncesi genetik ve diğer taramalarla doğum sonrası yenidoğan tarama programlarının çok önemli olduğunu söyledi.
Dalkan, “Maalesef yenidoğan metabolik-endokrin tarama programının devlet güvencesiyle ücretsiz yapılmadığı nadir ülkelerdeniz. Kıbrıs’ın kuzeyinde devlet eliyle uygulanan bir yenidoğan metabolik tarama programı yok” dedi.
Ailelerin bu testleri ücretli yaptırdığını da ifade eden Dalkan, “Özellikle mevcut ekonomik krizde bu testlerin yapılamaması, çocukların geç tanı alıp kaybedilmesi veya sekelli yaşam sürmesinden endişe ediyoruz” şeklinde konuştu.
Yenidoğan metabolik-endokrin ve SMA tarama programının Sağlık Bakanlığı tarafından ücretsiz yapılması gerektiğini vurgulayan Dalkan, “Tarama programı hayata geçirilmeli, adanın kuzeyinde doğan tüm çocuklar ücretsiz olarak taranmalı, etkin ve efektif sistem alt yapısı kurulmalı” dedi.
Ülkede sigorta sisteminin karşıladığı ilaç, tedavi listesinin zaman zaman güncelliğini yitirdiğini ifade eden Dalkan, tedavi masrafı yüksek olan SMA gibi nadir hastalıkların tedavilerinin sigorta sistemi tarafından karşılanması gerektiğini söyledi.
Genetik Uzmanı Doç. Dr. Mahmut Çerkez Ergören,  genetik geçişli bilinen 20 bin hastalık olduğunu, 8 bin nadir hastalık bulunduğunu kaydederek “Her şeyi önlememiz mümkün değil ama Kıbrıs’ın kuzeyinde en sık gözüken nadir hastalıkların haritasını çıkarmak önemli” dedi.
Ergören, yenidoğanlarla ilgili tarama testlerinin ülkede değil yurt dışında yapılmasının risk içerdiğini de belirtti.
Ülkede tüp bebek gerçeği olduğunu da kaydeden Ergören, sağlık yöneticilerinin KKTC’de faaliyet gösteren tüm tüp bebek laboratuvarlarını denetlemesinin önemli olduğunu söyledi.
Evrensel Hasta Hakları Derneği Başkanı Dr. Ayşe Zeki de,  ülkede nadir hastalıklarla ilgili herhangi birim olmadığını, bu hastalıklarla ilgili bildirim zorunluluğu da bulunmadığını, bu hastaların sayısı ve hastalık türleriyle ilgili güncel ve güvenilir veri olmadığını söyledi.
Nadir hastalıklarla ilgili tıbbi genetik uzman ve genetik danışman envanteri olmadığını söyleyen Zeki, Kıbrıs’ın kuzeyinde ücretsiz Yenidoğan Tarama Programı bulunmadığı da kaydederek, nadir hastalıklara özgü tedavi ve rehabilitasyon programları olmadığı da ifade etti.
 
banner979
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.