Stand-up şovlarında dahi espri malzemesi olarak kullanıldı ve bir insanın hayatını ne denli etkilediği göz ardı edildi. Hatta insanların bu şakaları, acımasızlığın ve yaşamı değiştiren bu durumun yaygın bir şekilde küçümsendiğini gösteren bir işaret. Tüm bunları öğrendikten sonra eğer Kronik Yorgunluk Sendromu’nun detaylarını merak ediyorsanız ve bilinçlenmek istiyorsanız sizi içeriğimize alalım.
1. KYS’nin kendi internet sitesinde yayınlanan istatistiklere göre, dünya çapında yaklaşık 15 ila 30 milyon insan KYS’den muzdariptir
Yalnızca İngiltere’de 250.000 insan etkilenmiştir. Ne yazık ki, yalnızca yüzde beşinin iyileşeceği tahmin ediliyor, hastaların büyük çoğunluğu semptomları ile yıllarca baş etmek zorunda.
2. KYS; beyni, otonom sinir sistemini, kardiyovasküler sistemi, bağışıklık sistemini ve gastrointestinal sistemi etkileyen karmaşık bir çoklu sistem hastalığıdır
Yine de, hastalara düzenli olarak hala “hepsinin aslında kafasında” olduğu söyleniyor, hatta bazıları durumlarına abartmakla suçlanıyor. Bu hastalar sadece hastalıklarının belirtileriyle mücadele etmekle kalmayıp, daha önce bu tarz bir hastalığı hiç yaşamamış olanlar tarafından ciddiye alınmak için de savaşmalılar.
3. KYS’nin belirleyici semptomu “efor sonrası bozulma”dır. Buna genellikle, fiziksel veya zihinsel bir eforun ardından yaşanan “çarpışma” denir
Bu, normal bir kişinin sadece egzersiz sonrası yorulduğundan çok daha yorucu bir şeydir. Bazı KYS hastları için bu “efor” bir arkadaşla sohbet etmek veya dişlerini fırçalamak kadar hafif bir şey de olabilir. Bazen televizyon izlemek dahi çok yorucu olabilir. KYS blog yazarı ve kampanya gönüllüsü Jo Moss’un da belirttiği gibi, “Yaptığım her hareket için bir bedel ödüyorum”.
4. Eklem ağrısı, hastalığın semptomlarından sadece bir tanesidir
Baş dönmesi, grip benzeri semptomlar, sese toleranssızlık, dokunmakla ve ışıkla ilgili hassasiyet, kas spazmları, düşüncelerde bulanıklık, uyku bozuklukları, zayıflık, titreme, baş ağrısı ve migren… Hastalığın aşırı durumlarında, hastalar o kadar yorgun olur ki bir tüpten beslenmeleri gerekir.
5. Yalnızca İngiltere’de, KYS’nin yıllık ekonomik maliyetinin en az 3,3 milyar £ olduğu tahmin edilmektedir
KYS mağdurlarının yaklaşık yüzde 75’inin çalışamadığı, yüzde 25’inin evden çıkmadığı hatta yataklarıyla sınırlı olduğu tahmin edilmektedir. Günlük yaşamda yer alamamadaki bu yetersizliğin eğitimde ciddi bir sorun olduğu da kanıtlanmıştır. Beş yaşın altındaki çocuklarda KYS, uzun süreli okul devamsızlığına sebep olmaktadır.
6. UNILAD; hedefleri KYS tarafından engellenen, 29 yaşındaki Lucy Goodwill ile konuştu. Lucy’e aslında 15 yaşındayken KYS teşhisi konulmuş, ancak yine de üniversiteye devam edebilmiş ve bir öğretmen olmuş
Ne yazık ki Lucy’nin sağlığı, kariyerine başladıktan sonra daha da bozulmaya başladı ve öğretmenlik yapmak yerine gençler için hayır kurumlarında çalışmaya başladı. 2016’nın sonunda, Lucy semptomlarının kötüleştiğini fark etti ve işten izin alma kararı aldı. Tekrardan haftanın üç ila dört günü sürekli olarak çalışabileceği bir noktaya gelmesi ise iki yılını aldı.
7. Lucy, KYS hakkında yeterince bilinçli olmadığımızı düşünüyor ve daha önceki iş yerinde bu durumu hakkında bilgi vermekten endişe duyduğunu belirtiyor
8. KYS’nin bir insanın hayatını büyük ölçüde etkileme potansiyeline sahip olduğu çok açık. İstikrarlı olma, bir iş hayatına sahip olma ve bir sosyal hayata sahip olma konusunda hastaların hayatını oldukça etkiliyor
9. İnsanlar, #MillionsMissing kampanyası ile bu hastalığa dikkat çekmek için uğraşıyor
#MillionsMissing protestoları, 6 – 12 Mayıs tarihleri arasında dünyanın dört bir yanındaki şehirlerde gerçekleşiyor. Çok hasta olup katılamayanları temsil etmek üzere protesto alanına ayakkabı çiftleri konuluyor.
