banner913
banner932
banner1012

“Asya için toplanan bağış hesabındaki para keyfi bir şekilde kullanılamaz"

banner1020

SMA hastası Asya bebeğin ailesi, “Asya için herhangi bir harcama yapılacaksa, hem devlet tarafından izin alınarak yapılacak, hem de Asya’nın ihtiyaçları belgelenerek hesaptan para kullanımı tarafımızdan talep edilecektir” açıklamasını yaptı

banner974
“Asya için toplanan bağış hesabındaki para keyfi bir şekilde kullanılamaz"

banner971
SMA hastası olan ve tedavisine Güney Kıbrıs’ta başlanan Asya bebeğin ailesi, bağışlarla ilgili açıklama yaptı.
Açıklamada Asya bebek için toplanan tüm paranın Kaymakamlık onaylı bir hesapta olduğu belirtilerek, harcamaların izinsiz yapılmadığı ifade edildi. Açıklamada ayrıca tüm harcamaların faturaları ile birlikte ilerde paylaşılacağının altı çizildi.
Açıklama şöyle:
Biricik kızımız için çıkmış olduğumuz uzun ve engebeli bu yolda kampanyamız boyunca bizlere binlerce kişi ve kuruluş destek olmuştur. Geçtiğimiz aylarda ise kampanyamızı sonlandırarak, mucizevi bir şekilde bizlere ulaşan bir destek karşılığında Güney Kıbrıs Rum Cumhuriyeti tarafından Makarios Hastanesinde Asya'mızın ihtiyaç duymuş olduğu ZOLGENSMA ilacı Asya'ya verilmiştir. Asya, uzunca bir süre boyunca kas erimesini yavaşlatabilecek olan ilacını alamadığı için ciddi bir şekilde kaslarıyla ilgili zaman kaybetmiştir. Bu yüzden her ne kadar ZOLGENSMA ilacına kavuşmuş olsa bile, kaybetmiş olduğumuz zamandan buyana Asya'nın ilerleyen zamanlarda ve şimdide birçok desteğe ihtiyacı vardır. Kaslarını destekleyebilmek adına hem SPINRAZA isimli ilacını tekrar alması gerekebilecek, hemde özel bir taşıma aracına ihtiyacı olacaktır. Öte yandan SMA ile mücadelemiz başladığı günden buyana fizik tedavi desteğinden de faydalanmakta olup, fizik tedavi Asya'mızın ömür boyu kaçınılmaz bir ihtiyacı halindedir.  Ayni zamanda Asya aylardır yatağında hareketsiz vakit geçirmesinden dolayı da bir omurilik sorunu yaşamakta olup tıpkı diğer bebekler gibi birkaç kez operasyon geçirme ihtimali maalesef ki yüksektir.
Kampanyamız boyunca bizlere verilen desteklerin tümü Asya'mız adına açılan hesabındadır. Bizler ailesi olarak bu kampanyadan Asya için gelen bağışlarla ilgili uzun bir süredir kaymakamlıkla görüşmeler yapmakta olduğumuz için siz değerli takipçilerimizle henüz şimdi bilgi paylaşımı yapabiliyoruz. Bu süreçte bizlere ulaşan birkaç bilgi kirliliği ise bizleri çok üzmüştür. Bizim tek amacımız Asya'mız adına bağışlanan gelirin, Asya'nın bundan sonraki tedavilerinde nasıl harcayabileceğimizi öğrenebilmekti. En kolay verilebilecek örnek, SPINRAZA ilacıdır. Tek dozu, 70bin Dolar maliyetindedir. Asya için toplanan bağış hesabındaki para keyfi bir şekilde kullanılamaz. Kaymakamlık onaylı açılan bir hesap olduğu elbette ki hesaptan Asya için herhangi bir harcama yapılacaksa, hem devlet tarafından izin alınarak yapılacak, hem de Asya’nın ihtiyaçları belgelenerek hesaptan para kullanımı tarafımızdan talep edilecektir. Bizlerin tek hayali kızımızın, canımız, Asyamızın sağlığına kavuşmasıdır. Sağlığına kavuşabilmesi için de bağış hesabındaki paraya ihtiyacımız vardır. Aksi halde, ZOLGENSMA tedavisinden sonra Asyamızın yıllar sürecek tedavisini karşılamaya maddi açıdan imkanımız olmayacak ve sağlığına tam olarak kavuşarak diğer çocuklar gibi hayatına devam edemeyecektir. Bu olasılığı düşünmek bile bizi kahretmektedir.
Aynı zamanda tüm bunların yanında minik melek Karel'in kampanyası boyunca elde edilen bağışlar Asya'mızın tedavisi için hesabımıza aktarılmıştı. Buradan da duyurmak isteriz ki, Karel Bebek için toplanan ve ailesinin talep ettiği parayı aileye geri verilmesi için gerekli kurumlara ve kaymakamlığa dilekçe vererek geri iade edeceğiz.
Ancak geri kalan ve siz halkımız tarafından toplanan bağış kampanyamızdaki paraları, gerek Kaymakamlığın gerekse de devletin onayı ile Asyamızın sağlığı için harcanacak olup , sizi de herhangi bir kötü düşüncenin oluşmaması ve vermiş olduğunuz tüm paraların Asyamızın sağlığı için harcandığını, tüm harcamaların fatura ve makbuzları sizlerle paylaşılarak, sizlerin de bilgisine sunacağımızı temin ederiz.
Bizim  tek amacımız canımızın içi, küçük Asyamızın sağlığına bir an önce kavuşmasıdır.
Bu süreci yaşamayan tahayyül dahi edemez.
Son olarak, kampanyamız boyunca ve halen daha Asya'mız için dualarını, desteklerini esirgemeyen herkese sonsuz teşekkür ederiz. İyi ki varsınız
 
banner979
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.