banner107
banner82
banner147

Albinizmle yaşamak

banner27

Albinizm temel olarak genetik bir durumdur ve dünyada 17 bin kişiden biri bununla yaşamaktadır. Bu özel insanların ailelerinde yada yaşadıkları çevrede Albinolar olabilmesine karşın; bazıları tek olarak yada tek olduğunu düşünerek yaşamını sürdürmektedir.

Albinizmle yaşamak

banner192

Teknolojinin geliştiği bu günümüzde Albinizmle mücadele eden bu insanların aynı çatı altında toplanmak adına bir çok grup kurdukları dünyanın birçok ülkesinde farkındalık yaratmak adına çeşitli etkinlikler düzenledikleri bilinmektedir.

Ülkemizde'de yeni kurulan Albinizm Dostları Kıbrıs adlı grup Kuzey Kıbrıs'ta yaşayan albinoları, onların ailelerini, dostlarını bir araya toplamak ve toplum içerisinde farkındalık yaratmak istemektedir.

İşte HALKIN SESİ GAZETESİ olarak bu arkadaşlarımıza yardımcı olmak Albinizm hakkında kendimizle birlikte toplumumuzu bilinçlendirip farkındalık yaratmak adına desteklerimizi belirtiyoruz.

İşte Albinizmle ilgili genel bilgiler:

Albinizm Nedir?

Albinizm, genetik bir durumdur. Her canlıda rengini veren pigmentler bulunmaktadır. Pigmentler nesnelerin renklerini meydana getiren moleküllerdir. Canlının genetiğine bağlı olarak değişik renklerden olabilir. Albinizm kişilerde cilt, saç ve göz rengi olmaması ya da az renk olmasına neden olan genetik bozukluktur. Bu durum melamin pigmentinin genetik nedenlerden dolayı eksik ya da hiç olmaması nedeniyle meydana gelir. Erkek çocuklara oranla kız çocuklarında daha sık görülmektedir.

albinizm-hakkinda-bilinmesi-gerekenler-001.jpg

Albinizm çok sık rastlanan bir rahatsızlık değildir. Bu hastalık görme sorunları ile alakalıdır. Bazı kişilerde saç, cilt ve gözlerde renk eksikliğine neden olurken, bazı kişilerde ise saç, göz ve ciltte normalden açık renk olmasına neden olur. Bazı durumlarda ise ciltte renksiz yamalar olarak görülür.

Ailesel geçişli bu hastalık, aynı zamanda deride incelik olarak da görülmektedir. Bazı durumlarda ise çok nadir görülse de zeka geriliği ortaya çıkmaktadır. Albinizm sadece insanlarda görülmemektedir. Aynı zamanda hayvanlarda görülen genetik bozukluktur. Hayvanlarda da çeşitli belirtilerle görülmektedir. Göz bebeklerinde genellikle pembe, ağ tabakadan yansıyan ışık kırmızıdır.

 albinizm-hakkinda-bilinmesi-gerekenler-003.jpg

Bu nedenle gözler kırmızı olarak görülür. Bu durum tedavi ile normale dönebiliyor. Albinizm hastalarında genellikle gözlerle alakalı sorunlar bulunmaktadır. Genel olarak ışık hassasiyeti yani fotofobi, istemsiz hızlı göz haraketleri, görme kaybı, bozuk görme ve astigmatizma gibi rahatsızlıklar yaşanır. Derilerinde bulunan renk kaybı nedeniyle güneşin zararlı ışınları vücuda direkt girmektedir. Bu yüzden bu kişiler güneş altında durmamalıdır.

Albinizm Çeşitleri

Albinizmin çeşitleri bulunmaktadır. Allbinizm görüldüğü duruma göre ikiye ayrılmaktadır. Bunlar oküler albinizm ve okülokütanöz albinizm olarak adlandırılır. Oküler albinizm sadece gözlerde görülmektedir. Yani sadece gözleri etkilemektedir. Okülokütanöz albinizm ise göz ve deride aynı anda görülmektedir.

 albinizm-hakkinda-bilinmesi-gerekenler-004.jpg

Gözleri ve deriyi etkilemektedir. Tam albinizm, vücudun tamamının beyaz olması halidir. Bu kişilerin güneşe çıkması doğru değildir. Güneşin zararlı ışınlarından zarar görürler. Vücutta ağrılı yaralara neden olur. Kısmi albinizm ise hafif bir türüdür. Kısmı albinzm hastaları gerekli önlemler alırlarsa güneşe çıkarken sorun yaşamazlar.

Albinizm Belirtileri Nelerdir?

  • Saçlarda renk eksikliği
  • Gözlerde renk eksikliği
  • Ciltte renk eksikliği
  • Saçlarda normalden açık renk
  • Gözlerde normalden açık renk
  • Ciltte normalden açık renk
  • Ciltte renksiz yamalar

albinizm-hakkinda-bilinmesi-gerekenler-005.jpg

Albinizm Görme Problemleri Belirtileri

  • Fotofobi (ışık hassasiyeti)
  • Nigtasmus (istemsiz hızlı göz hareketleri)
  • Görme kaybı
  • Bozuk görme
  • Astigmatizma

albinizm-hakkinda-bilinmesi-gerekenler-006.jpg

Albinizm Tanısı

Albinizm tanı koymak için ilk olarak genetik testler yapılmalıdır. Kusurlu genleri saptamak için genetik testler gereklidir. Albinizm tanısında önemli olan kişinin şikayetleri ve belirtileridir. Bu nedenle belirtisi olan kişilerin doktora başvurarak muayene olması gerekmektedir.

 albinizmin tanısı ile ilgili görsel sonucu

Doktor kontrolleri sonrası albinizmle alakalı olarak göz problemlerini ortaya koymak için bir elektroretinogram testi (gözde ışığa hassas hücrelerin tepkisini ölçen bir test) yapılmalıdır. Bu test gözde ışığa hassas hücrelerin tepkisini ölçmektedir. Yapılan testler sonucunda albinizm tanısı koyulmaktadır

Albinizm Tedavisi

Albinizm hastalığının tam anlamıyla bir tedavisi bulunmamaktadır. Albinizm tedavisinde amaç belirtileri en aza indirmektir. Aynı zamanda tedavi güneş hasarını önlemede destek olur.

  • UV ışınlarından gözleri korumak için güneş gözlükleri kullanılır.
  • UV ışınlarından cildi korumak için koruyucu giysiler ve güneş kremi kullanılır.
  • Görme problemlerini düzeltmek için reçeteli gözlükler kullanılır.
  • Anormal göz hareketlerini düzeltmek için göz kasları cerrahi tedavisi uygulanır.

Albinizmli bireyler toplumsal hayatta ne tür problemlerle karşılaşıyorlar?

Okul çağlarından itibaren, dış görünüşlerindeki farklılıklar dolayısıyla çeşitli problemler yaşamaya başlıyorlar. Az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişimde maddi zorluklardan bahsetmek mümkün. Bu konuda bir iki merkez dışında herhangi bir rehabilitasyon çalışmasının yapılmıyor olması da problem yaratıyor. Albinizmli bireyler cilt koruması için dermatolojik özellikli güneş kremleri kullanmak zorunda olmalarına rağmen, sosyal sigortalar bu ihtiyacı karşılayacak kadar kapsamlı değil.

Bunun yanı sıra albinizmli çocuk sahibi olan ailelere, çocuklarının durumu hakkında yeterli bilginin verilmemesi dolayısıyla yaşanan bilgi boşluğu ve ilk dönemler için önemli olan, psikolojik destek eksikliğin de söz etmek mümkün. Çocukların okullarda karşılaştığı zorluklar; tahtayı uzaktan görememeleri dolayısıyla yaşadıkları başarısızlıklar ve bu çocuklara, yine bilgi eksikliğinden kaynaklı olarak yeterli desteğin verilmemesi de karşılaşılan sorunlardan.

albinoların yaşadığı problemler ile ilgili görsel sonucu

Albinizmle ilgili doğru sanılan yanlışlar

* Albinizmli bireyler, gerekli önlemleri alarak güneşe çıkabilirler.

* Albinizmli bireylerin gözleri kırmızı değildir, mavi ya da gri renklidir. Flaş ışığında kırmızı gibi görünür.

* Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durumdur.

* Albinizm, hem anneden hem babadan gelen genler dolayısıyla oluşur. Taraflardan birinin taşıyıcı olması yeterli değildir.

* Albinizmli bir yetişkinle evlenen, albinizm geni taşıyıcısı olmayan bir kişinin çocukları taşıyıcı olur ancak albino olmazlar. Çünkü albinizm çekinik gendir.

* Albinizmli çocuklar, tıpkı diğer çocuklar gibi büyürler.

* Yalnızca insanlarda değil, tüm canlılarda albinizm görülür.

* Albinizm de yaşanan göz problemleri, gözlük kullanımı ile düzeltilemez. Gözlerdeki oynamaya Nistagmus adi verilir ve ışığa olan duyarlılıktan dolayı göz kaslarında oluşan deformasyon neticesinde oluşur.
* Henüz albinizmin tedavisi bulunamamıştır. Hamilelikte yapılan testler ile teşhis edilemez.

* Okul döneminde, az görmeden kaynaklı desteğe ihtiyaç duyarlar. Büyük punto ile basılmış kitap, sınav kağıtları. El dürbünü, teleskopik gözlük gibi yardımcı cihazlarla desteklenirlerse, okul basarileri normal seviyede olur.

* Düzenli olarak dermatolojik ürünler, özellikli güneş kremi kullanmazlarsa, erken yaşta cilt kanserine yakalanma olasılıkları oldukça yüksektir.

group of people with albinism ile ilgili görsel sonucu

banner194
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.